Chaque année, quand je profite du mois de sensibilisation au diabète pour partager mon parcours, mon expérience et mes réflexions, je reçois la même question: comment peut-on soutenir une personne diabétique de type 1 quand on n’est pas atteint de cette condition personnellement?

Je vous ai donc préparé un petit guide basé sur mon expérience personnelle pour vous aider à être les meilleurs alliés possible pour les personnes diabétiques autour de vous.

Disclaimer: J’ai rédigé cet article principalement en me basant sur mon vécu et mon expérience. Je parle donc de diabète de type 1. La plupart des conseils partagés dans cet article s’appliquent également au soutien des personnes diabétiques de type 2, mais comme ce n’est pas la condition avec laquelle je vis, je n’ose pas me prononcer. Si vous avez une personne diabétique de type 2 autour de vous, je vous encourage à aller vers elle en lui demandant directement comment vous pouvez la soutenir.

Conseil #1 – S’informer sur le diabète de type 1

En tant que personnes diabétiques, on est confrontés tous les jours à des fausses croyances, des préjugés, des incompréhensions… Et c’est tout à fait normal: we don’t know what we don’t know. Toutefois, si on veut soutenir une personne diabétique, je crois que ça vaut la peine de s’informer sur sa condition. Plus vous serez informés, plus vous pourrez comprendre certaines actions ou réflexions.

Il existe plusieurs ressources pour vous informer, mais je vous recommande de commencer par le site web de Diabète Québec qui est très riche en informations. Vous pouvez aussi écouter la discussion que j’ai eu avec Mila Taillefer sur le diabète de type 1 sur Esse Podcast.

Conseil #2 – Être conscient de l’impact mental

Sur papier, le diabète de type 1 est une condition physique. Mais dans la réalité, l’impact mental est souvent bien plus grand que l’impact physique.

D’abord parce que cette condition engendre une grande charge mentale qui devient vite épuisante et qui nous déconcentre souvent des autres sphères de nos vies, nos autres objectifs, nos passions, etc. Le fait de perdre de vue certains objectifs personnels en raison de notre focus sur notre condition de santé devient très frustrant.

Ensuite, l’impact mental se ressent dans le sentiment d’échec quotidien que l’on peut ressentir en tant que personne diabétique. Personnellement, quand je prends ma glycémie, je suis rarement satisfaite. Glycémie trop haute? Sentiment d’échec! Glycémie trop basse? Sentiment d’échec. Ce sont peut-être des micro-échecs… mais comme ils arrivent tous les jours, plusieurs fois par jour, ça devient difficile sur le moral.

Dans ce cas, pour soutenir une personne diabétique de type 1, vous pouvez lui proposer de prendre en charge certaines tâches qui occupent son esprit pour alléger sa charge mentale. Vous ne pouvez pas gérer son diabète pour elle, mais vous pouvez assurément cocher quelques tâches sur sa to-do list, qu’elles soient liées au diabète ou aux autres sphères de sa vie.

Vous pouvez aussi faire un check-in régulier de sa situation. D’ailleurs, voici quelques questions que vous pouvez poser pour bien le faire (ainsi que quelques questions à éviter):

Questions à poser pour un check-in mental

  • Qu’est-ce qui occupe tes pensées ces temps-ci?
  • Est-ce que tu te sens dépassé par ta condition?
  • Qu’est-ce que je peux faire pour alléger ta charge mentale? ( + 1 point bonus si vous lui suggérez 2-3 trucs concrets que vous pourriez faire pour elle)
  • As-tu besoin de parler de ta condition de santé? Ou bien souhaites-tu te changer les idées en parlant d’autres choses?

Questions ou phrases à éviter

  • Comment va ton diabète? Est-ce que ta glycémie est belle ces temps-ci? (Relire la partie sur le sentiment d’échec, si vous ne comprenez pas pourquoi éviter cette question)
  • Arrête de juste penser à ça, change-toi les idées (Ce conseil part toujours d’une bonne place… mais le truc, c’est que si on «ne pense plus à ça», c’est notre vie qui en dépend)
  • Je te comprends… (C’est généralement rempli de bienveillance et de bonnes intentions… mais une personne qui ne vit pas avec le diabétique ne peut pas comprendre ce qu’une personne diabétique vit. Je vous invite à utiliser d’autres formulations comme: «Je ne peux pas comprendre, mais j’ai de l’empathie pour ce que tu vis»)
  • Il faut ENCORE que tu te piques? (ou à l’inverse: tu dois ENCORE boire du jus?)
  • Ma grand-mère vit avec le diabète de type 2, je sais ce que c’est…

Conseil #3 – Offrir de l’aide «physique»

Être diabétique de type 1, ce n’est pas si limitatif dans la vie de tous les jours. Il existe des conditions 1 000 fois plus exigeantes physiquement et qui ont un impact encore plus grand sur le quotidien.

Mais comme vous l’aurez compris à travers les points précédents, la charge mentale, jumelée à des symptômes physiques comme la fatigue, peut faire en sorte qu’un petit coup de main est vraiment apprécié.

Je vous ai dressé une liste d’actions que certaines personnes ont faites pour moi, pour me soutenir. Certaines sont toutes simples, mais TELLEMENT appréciées… et d’autres sont vraiment plus engageantes de la part de personne qui a offert son aide. Mais l’important, c’est d’offrir ce que vous êtes réellement en mesure d’offrir. Voici donc les exemples:

  • Prendre en charge un volet plus difficile de la condition (je salue ici ma maman qui, dès que j’ai reçu mon diagnostic à 25 ans, s’est empressée de prendre en charge le dossier: «Medic-Alert». J’aurais clairement pu le faire moi-même, mais le simple fait qu’elle m’offre son aide pour que je puisse me concentrer sur autre chose a été plus qu’apprécié).
  • Offrir un moment de répit. Et ça, ça peut prendre plusieurs formes et on peut le voir de différentes façons. Ça peut être de libérer la personne de ses obligations pendant quelques heures, mais ça peut aussi être de prendre sa glycémie pendant une soirée, par exemple. Il m’arrive parfois de demander à mon copain de prendre ma glycémie. Je n’ai pas besoin de connaître le résultat. Il connaît ma plage cible et si je suis hors de cette plage, que ce soit en dessous ou au dessus, il me le dit. Mais si je me situe dans la cible, il ne dit rien. Je suis peut-être à 4.4 ou à 9.7. Mais je suis dans la plage. Et comme j’attache généralement des émotions à des chiffres, qu’ils soient bons, mauvais ou «ben corrects», c’est vraiment un moment de répit que j’adore: ça atténue de beaucoup le sentiment d’échec dont je vous parlais plus haut dans l’article.
  • Prendre en charge une action en cours lors d’une situation d’hypoglycémie. Une personne diabétique peut traiter une hypoglycémie tout en poursuivant ses actions (selon le degré de gravité de l’hypoglycémie, bien entendu). Par contre, l’inconfort engendré par les hypoglycémies rend des tâches toutes simples vraiment difficiles à accomplir et, en tant que personne diabétique, c’est toujours apprécié lorsque quelqu’un m’offre de prendre en charge ce que je suis en train de faire pour me laisser traiter mon hypoglycémie sans pression.
  • Démontrer son soutien lors d’activités qui peuvent être challengeantes pour la personne diabétique. Dans mon cas, n’importe quelle activité qui implique du mouvement (ne serait-ce que d’aller faire les courses) vient avec son lot de challenge… et de stress. Quand je suis accompagnée dans ces activités, je me sens toujours mitigée entre deux sentiments: je me sens rassurée, mais je sens aussi que je peux être un fardeau pour les personnes qui sont avec moi. C’est donc extrêmement apprécié quand une personne me démontre son soutien en me proposant de prendre une pause, en m’offrant de porter mon sac avec tout mon attirail de diabète, en respectant mes limites, etc.

Conseil #4 – Éviter d’invalider les feelings ou de minimiser les émotions vécues

Quand on vit une période plus difficile, que l’on vit de grandes émotions, qu’on se sent en perte de contrôle, la dernière chose dont on a besoin, c’est quelqu’un qui tente maladroitement de nous rassurer en invalidant comment on se sent. 

On le sait que votre intention est bonne. On le sait que vous tentez de nous rassurer. Mais au fond de nous, on se sent encore moins bien quand quelqu’un nous dit: «Ben non, tu n’as pas à te sentir comme ça!». Parce qu’au fond, on a une émotion légitime à vivre et quand on se sent invalider, ça ajoute juste une couche d’émotions négatives à notre nuage sombre et ça devient encore plus difficile de passer à travers ce moment. 

Évidemment, vous pouvez tenter de rassurer une personne diabétique qui vit un moment difficile. Mais le conseil que je souhaite vous donner à ce sujet, c’est de toujours vous questionner à savoir si votre intervention apportera réellement quelque chose… ou si ce ne sont que des paroles rassurantes pour montrer votre soutien. Si votre intervention se classe dans la deuxième catégorie, il est probablement préférable de ne pas meubler un silence par des paroles qui se veulent simplement rassurantes, mais qui, au fond, ne contribueront pas à la situation. 

Je sais que ce conseil est assez délicat. Je sais que je suis un peu dur en l’exprimant. Mais votre soutien sera toujours apprécié, peu importe sa forme. Mon objectif est de vous aider à devenir de meilleurs alliés. Mais l’allié parfait n’existe pas. Soyez simplement doux, indulgents et bienveillants… ça va bien aller! 

Conseil #5 – Comprendre qu’il y a autant d’expériences de diabète qu’il y a d’expériences humaines…

… et ça, pour moi, ça veut dire que chaque personne vit le diabète à sa façon. Personnellement, j’aime beaucoup parler de ce sujet et répondre aux questions des gens. Mais certaines personnes diabétiques sont plutôt inconfortables d’aborder leur condition. Personnellement, je sais que X et Y me font du bien. Mais d’autres personnes diabétiques vont plutôt trouver leur bien-être dans Z.

Vous comprendrez donc que la meilleure façon de soutenir une personne diabétique, c’est de vous instruire le plus possible sur la condition en général, mais surtout de demander à cette personne ce dont elle a réellement besoin, ce qui lui fait profondément du bien, ce qui est vraiment utile pour elle.